Elaeocarpus bojeri

Bois dentelle – grupa ludzi dotkniętych chorobami ultrarzadkimi oraz SWANs

„Bois dentelle ” to społeczność tworzona przede wszystkim przez osoby, które posiadają statut tzw. „zespół chorobowy bez nazwy”, czyli SWAN (ang. Syndrom Without A Name). Do tej społeczności należą również ludzie, o których wiadomo, że najprawdopodobniej (a czasem w ogóle na pewno) są jedynymi zdiagnozowanymi przypadkami medycznymi w Polsce (mogą jednak mieć „swoją kopię” na świecie).

Katarzyna Ziaja
Katarzyna Ziaja 29 maj, 2 minut czytania