/

Rak to tylko kolejne zadanie, które stawia przed nami życie –
Wywiad z psychoonkolog
Panią Prof. Krystyną de Walden-Gałuszko

avatar
Anna Mazur 26 Wrz, 7 minut czytania

 

Rak to nie wyrok, tylko kolejne zadanie, które stawia przed nami życie

Pacjenci onkologiczni przychodzą do mnie najczęściej w stanie wznowy, bo pomagam jako psychoonkolog i psychiatra, podając czasami środki farmakologiczne i świadcząc wsparcie psychiczne. Wtedy, gdy sobie porozmawiamy, albo po kolejnym spotkaniu, wiele osób zaczyna zastanawiać się, czemu nie przyszły wcześniej, czemu same się z wszystkim mocowały, walczyły ze sobą, gdy trzeba było wcześniej zwrócić się o pomoc – mówi prof. dr hab. n. med. Krystyna de Walden-Gałuszko, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, były konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, związana zawodowo z Uniwersytetem Warmińsko – Mazurskim w Olsztynie. Z Panią Profesor, zajmujacą się pacjentami onkologicznymi, autorką licznych publikacji, rozmawiamy o psychoonkologii, próbach radzenia sobie z chorobą i świadomości na temat genetyki w leczeniu onkologicznym.

 

Pani profesor, wyjaśnijmy na wstępie czym zajmuje się psychoonkologia?  

Jest to dziedzina medycyny o charakterze interdyscyplinarnym. Podstawowym elementem tej interdyscyplinarności jest: psychologia, psychiatria i onkologia, ale oprócz tego mamy tutaj i elementy socjologii, kulturoznawstwa, religii. W psychoonkologię zaangażowani są: lekarze, pielęgniarki i inni pracownicy medyczni, ponieważ wszyscy uczestniczą w udzielaniu pomocy chorym na nowotwory. A zatem muszą znać podstawy psychoonkologii. Jej tematem jest, po pierwsze: znajomość i wykorzystanie w praktyce wiedzy na temat tego, jakie są reakcje na choroby nowotworowe, w jaki sposób pomagać tym chorym, żeby te reakcje były dla nich mniej przykre. To jest podstawa: aby łagodzić i usuwać wszelkie negatywne reakcje psychiczne na chorobę i leczenie, a także jak skutecznie rozmawiać z chorym i jego rodziną.

Drugi element działania psychoonkologii to jest szeroko pojęte zapobieganie, a więc profilaktyka dotycząca tego jak żyć, jak postępować, żeby zmniejszyć możliwości wystąpienia choroby. Czyli z jednej strony prowadzimy działania terapeutyczne, a z drugiej profilaktyczne.

 

Jakie osoby potrzebują pomocy psychoonkologa?

Osoby chore aktualnie bądź już po nowotworze, ale i osoby z wyższym ryzykiem zachorowania na nowotwór, które posiadają informacje o genetycznym obciążeniu. Poza tym, podmiotem naszego zainteresowania są również rodziny chorych – zakres naszych usług jest bardzo szeroki. Zwracają się do nas ci pacjenci, którzy czują potrzebę doinformowania się, albo uzyskania pomocy psychologicznej.

Do tego dochodzi jeszcze grupa dość zaniedbywana, to są tzw. ozdrowieńcy, a więc Ci, którzy już przeszli chorobę nowotworową i przez lata borykają się albo z widmem nawrotu, albo z pewnymi następstwami trwałymi po przebytej chorobie i leczeniu.

 

Kto ma najczęściej potrzebę uzyskania pomocy psychoonkologa? Jacy pacjenci najczęściej do Pani przychodzą? I kiedy się zgłaszają?

Generalnie uważamy, że 70 proc. osób radzi sobie z chorobą nowotworową i nie wymaga pomocy, ale 30 proc. jej potrzebuje.  Jest to jednak bardzo zróżnicowane i zależne od etapu choroby.

Pierwszy etap nazywamy okresem diagnostycznym: od momentu zauważenia jakiejś zmiany, do chwili ustalenia rozpoznania. Drugi etap to: okres leczenia, szczególnie początek terapii, bo jest to taka ogromna nowość w życiu i bardzo duże obciążenie dla pacjenta i rodziny. Trzeci: to jest czas remisji, czyli właściwie ustąpienia objawów po zastosowaniu leczenia. Czwarty to okres pierwszej wznowy, no i potem albo kolejne wznowy i niekorzystne zakończenie, albo wyzdrowienie pacjenta.

Najbardziej obciążające są dwa etapy, może trzy: okres diagnostyczny, czyli oczekiwanie na rozpoznanie i pierwsza reakcja na otrzymanie wiadomości, że mam raka. Drugi, nawet najbardziej obciążający, to jest czas pierwszej wznowy, dlatego, że ludzie po przeleczeniu, stopniowo utrwalają w sobie to przekonanie, że już choroba minęła i dlatego pierwsza wznowa, jest dla nich ogromnym wstrząsem.  Trzecim bardzo trudnym okresem jest czas uświadomienia sobie wcześniej czy później, że leczenie już jest nieskuteczne i wkraczamy w okres opieki paliatywnej.

To są te trzy sytuacje, które wymagają najbardziej aktywnej pomocy psychoonkologa, ale jest to też bardzo indywidualne. W każdym etapie choroby i leczenia onkologicznego są osoby silne, odporne psychicznie, ale i takie, którym trzeba pomóc.

 

Pacjenci opowiadają Pani swoje historie, w jakich okolicznościach dowiadują się o chorobie nowotworowej?

Są osoby, które dowiadują się podczas badań kontrolnych, przez zupełny przypadek i takie, które same zauważają różne niepokojące objawy, ale niekoniecznie myślą, że to jest nowotwór. Jeżeli chudną, zaczynają mieć bóle, duszności czy kaszel, to zgłaszają się do lekarza, nie wiążąc tego bezpośrednio z rozpoznaniem choroby nowotworowej. To chyba jest najczęstsze, że objawy ze strony organizmu skłaniają człowieka do szukania pomocy u lekarza i przy okazji okazuje się, że jest to nowotwór.

 

Rzeczywiście, pierwsze objawy choroby nowotworowej są często bardzo niespecyficzne i łatwo je nawet przeoczyć, nie tylko pomylić. A gdy już się okaże, że to jednak nowotwór, jak pacjenci wówczas reagują?

Wspólny dla wszystkich jest szok, zaskoczenie. Nawet te osoby, które się spodziewały, to i tak przeważnie mają poczucie takiej nierealności, że to nie może prawda, to chyba nie mnie dotyczy. Może się pomylili. To jest taka pierwsza, wspólna dla wszystkich reakcja na złą wiadomość, a później zachowania się różnicują. Są osoby, które zaczynają od razu zaprzeczać, że to na pewno nie może być nowotwór, zaczynają szukać pomocy u bioenergoterapeutów, bądź innych uzdrowicieli. Jeszcze inni popadają w mieszankę uczuć – co jest dość częste – przez kilka dni są w stanie kryzysu i pełnej dezorganizacji, gdy nie można się skupić, nie można jeść, nie można spać, człowiek cały czas ma w głowie te wiadomość. Po tym następuje stopniowe uspokojenie i większość pacjentów decyduje się na leczenie. W warunkach patologicznych, które niestety wciąż się zdarzają, występuje w ogóle zaprzeczenie i zrezygnowanie z leczenia na jakiś czas – dopóki choroba nie zacznie dawać o sobie znać bardziej wyraźnie, ale często wtedy już na działania jest za późno. Generalnie w Polsce ludzie zgłaszają się do lekarzy zbyt późno, wtedy, kiedy już są wyraźne objawy fizyczne choroby, a wtedy nowotwór jest zazwyczaj dość zaawansowany.

 

Czy to oznacza, że pacjenci ufają lekarzom czy raczej wolą szarlatanów?

Przeważnie tak, ufają. Ale są wyjątki. Nie jest to częste, ale mam kilka takich przypadków, gdy na własne życzenie chora umarła, bo zgłosiła się zbyt późno. W zaawansowanych stadiach nowotworu, w okresie wznowy, gdy choroba przebiega nie najlepiej, gdy nawroty są częste, gdy jest okres opieki paliatywnej, tam chęć korzystania z różnych form „medycyny niekonwencjonalnej” jest dość wysoka.

Zwracamy tu uwagę na pewną istotną kwestię: umiejętność komunikacji, w związku z tym staramy się przeprowadzać odpowiednie szkolenia, w zakresie umiejętności i prawidłowego przekazania informacji o rozpoznaniu i rokowaniu w chorobie nowotworowej. Nam się wydaje, że to wszystko jedno jak lekarz powie pacjentowi „Pan ma raka”.  Tymczasem inna jest zwykle reakcja na tą informację, jeżeli robimy to w sposób delikatny, wcześniej upewniając się, co pacjent już wie o chorobie, czy się jej spodziewa, jak widzi swoją sytuację, czy ma wsparcie w rodzinie.  Przekazanie takiej informacji powinno być pewnym procesem, poprzedzonym uzyskaniem większej liczby informacji o samym chorym. Poprzez taką rozmowę ten pacjent nabiera zaufania do lekarza, wie, że ten dobrze mu życzy i jest taktowny. Bardzo często młodzi lekarze, którzy nie zostali tego nauczeni, sami boją się, rozmów tego typu, nie wiedzą, jak je poprowadzić, jaka będzie reakcja chorego i w związku z tym informując popełniają bardzo dużo błędów, chcąc mieć to jak najszybciej za sobą. Mówią o nowotworze na sali chorych, bez żadnej osłony, unikają rozmów, a nawet na życzenie rodziny, która ma wyobrażenie, że nie należy mówić prawdy, jak widzimy, dają podwójne karty informacyjne – chory dostaje inne rozpoznanie. Rolą psychoonkologów jest z jednej strony nie tylko bezpośrednia pomoc choremu, ale bardzo ważna jest edukacja samego personelu, po to, aby nie tylko kształcić samych psychoonkologów, ale aby przekazywać podstawową wiedzę z tej dziedziny wszystkim pracownikom ochrony zdrowia

 

Pacjent powinien widzieć wszystko na temat swojej choroby?

Pacjent ma prawo wiedzieć wszystko, ale nie ma obowiązku znać całej prawdy. To od niego zależy, ile chce wiedzieć. Jeżeli nie wiemy czy i ile pacjent chce wiedzieć, to na początku mówimy tylko cześć prawdy: „stan Pana wątroby czy żołądka budzi nasze zaniepokojenie” albo „wyniki są niepokojące” i czekamy na reakcję, co chory z tym dalej zrobi, czy będzie nas pytał o to, czy wręcz odwrotnie będzie unikał dalszej rozmowy. Rodziny mówią nam: my chcemy porozmawiać, a tata zamknął się i nie chce rozmawiać. To znaczy, że nie chce w tym momencie, ta wiedza go zbyt przytłoczyła, trzeba to wtedy uszanować i czekać, bo tutaj czas odgrywa ważną rolę. Człowiek musi się czasami oswoić, przygotować, przetrawić w sobie tą złą wiadomość, nawet podaną w mniejszej ilości. Po pewnym czasie, gdy już dojdzie do jakiejś równowagi i się z nią upora, może będzie chciał dowiedzieć się więcej.

Ten proces jest niezwykle dynamiczny. Każdy pacjent bardzo dynamicznie przeżywa swoją chorobę: raz jest na górze, raz jest na dole i to trzeba dostrzec, trzeba być bardzo wyczulonym na różne potrzeby chorego, w różnym etapie leczenia, nawet w różnych momentach dnia.

 

Czy pacjenci poruszają w rozmowach z Panią tematy genetyki? Czy mają świadomość, że każdy nowotwór to choroba genetyczna?

Największe i najczęstsze zainteresowanie tym tematem wykazują pacjentki z nowotworem piersi. Bardzo dobrze działają różnego typu organizacje, takie jak Amazonki i inne stowarzyszenia. Pacjentki są bardzo świadome wielu rzeczy. Największe zainteresowanie genetyką wykazują kobiety, które mają dzieci, dlatego są bardzo zmotywowane i wiedzą o genach BRCA1 i BRCA2, często dopytując się o możliwość badań genetycznych, ze względu na możliwość przekazania predyspozycji córkom.

Przychodzą do mnie czasem pacjenci jako do psychiatry z chorobami nienowotworowymi np. Huntingtona – w tym przypadku wiadomo, że prawdopodobieństwo przekazania jej w genach to 50 procent. Rozkład tych osób, które chcą o tym wiedzieć i nie chcą wiedzieć jest mniej więcej po połowie. Gdy pojawiają się obciążenia rodzinne, a różni członkowie rodziny mają różne typu raków, zainteresowanie ewentualnym obciążeniem genetycznym jest stosunkowo niewielkie.

 

Jak jest z opieką psychoonkologów w Polsce? Czy pacjenci nowotworowi mają ją zapewnioną?

Nie jest wystarczająca. Zdecydowanie lepiej jest w opiece stacjonarnej. W szpitalach, w centrach onkologii, w większych, bogatszych jednostkach są psycholodzy, którzy mają doświadczenie, czasem są też dobrze przeszkoleni. W wielu miastach istnieją roczne studia podyplomowe z zakresu psychoonkologii – byłoby dobrze, gdyby wszyscy psycholodzy z nich skorzystali, ale są to studia płatne, co zawęża krąg osób, które się na nie decydują.

Tak czy inaczej psycholodzy na oddziałach stacjonarnych są, natomiast katastrofalnie sytuacja wygląda w przychodniach onkologicznych. A właśnie tam dzieje się najwięcej. Pacjent dowiaduje się o rozpoznaniu, o wznowie. Bardzo często samo leczenie, radioterapia, a zwłaszcza chemioterapia odbywają się w trybie ambulatoryjnym. Tymczasem w przychodniach praktycznie nie ma psychologów, czy psychoonkologów. Nie ma również opieki nad pacjentami, którzy wyzdrowieli i przez wiele lat zgłaszają się do poradni i mają też swoje liczne problemy związane z przebytą chorobą i leczeniem. Tu są największe luki. Należałoby także przeszkolić lekarzy rodzinnych, ponieważ w tej chwili ich rola w udzielaniu pomocy chorym onkologicznie znacznie wzrosła.  Biorą udział w zarówno w procesie diagnozy, wystawiają karty DILO, a ich wiedza z zakresu psychoonkologii, śmiem powiedzieć, że jest żadna.

 

Co by Pani Profesor powiedziała kobietom, które właśnie usłyszały diagnozę: rak piersi, rak jajnika?

Na wstępie bym powiedziała, że rak to nie wyrok, na chorobę trzeba spojrzeć nie jak na wroga, fatum, nieszczęście, tylko należy do niej podejść jak do kolejnego, konkretnego zadania, które każdy ma przed sobą. Życie, Pan Bóg – jeżeli ktoś w Niego wierzy, los stawiają przed nami różne zadania i my je rozwiązujemy po kolei.

Albo sobie z tym jakoś radzimy, albo widzimy, że trzeba sobie z tym poradzić, ale nie bardzo nam to wychodzi i wtedy postarajmy się poszukać właśnie osób, które w sposób zarówno racjonalny, jak i życzliwy, będą mogły pomóc w rozwiązaniu problemów.

 

Rozmawiała Anna Mazur – Kałuża

 

Podziel się: