/

Nauka w (nie)wielu odcieniach

avatar
Magda Kopczyńska 26 Kwi, 6 minut czytania

Badanie nad syfilisem Uniwersytetu Tuskegee, historia Henrietty Lacks, leczenie bólu, algorytmy opieki zdrowotnej w Stanach Zjednoczonych, wysokie stanowiska na uniwersytetach, a nawet COVID-19 – wszystkie te kwestie, pozornie ze sobą niezwiązane, łączy jeden wspólny mianownik. Mianownik dla nas odległy, niezauważalny, nieistotny. Mianownik umykający nam na co dzień, ponieważ nie jest nam bliski. Nie musimy się z nim mierzyć ani nie jesteśmy jego ofiarami. Jednak, kiedy rozejrzeć się odrobinę dalej poza nasze własne podwórko, okazuje się, że jest wszechobecny. Poznajcie rasizm.

Być w naukowej mniejszości

Każda kobieta w nauce zdaje sobie sprawę, jakim trudnym zadaniem może być prowadzenie innowacyjnych badań i bycie jednocześnie matką. Stanowiska dyrektorów instytutów oraz profesorów piastują po dziś dzień głównie mężczyźni, uznani lekarze oraz ordynatorowie – w większości mężczyźni, szefowie? – w znacznej mierze przedstawiciele płci męskiej. Mimo, że ten trend w naukach medycznych, biologicznych i chemicznych zostaje całkowicie odwrócony, kobiety niekiedy nadal mierzą się z dyskryminacją różnego rodzaju. Rozumiem to dlatego, że sama jestem kobietą, jednak wierzę, że można się znaleźć w jeszcze mniej sprzyjającym położeniu.

Można być na przykład czarnoskórą[1] kobietą.

W 2000 roku czasopismo Science opublikowało krótki esej napisany przez kobietę prowadzącą badania w ramach stażu podoktorskiego na Wschodnim Wybrzeżu Stanów Zjednoczonych. Kobieta pod pseudonimem Anne Tyler pisze: „Myślę, że najważniejszym problemem w byciu naukowcem z mniejszości jest poziom stawianych oczekiwań. Nagle przekonałam się, że jestem reprezentantem całej mojej nacji. Szczególnie pamiętam słowa jednego z wykładowców podczas rozmowy kwalifikacyjnej na studia magisterskie. Poinformował mnie, że skoro będę pierwszą czarnoskórą osobą na wydziale, muszę być najlepsza spośród wszystkich możliwych osób z mniejszości. Profesor wspomniał jeszcze, że jeśli się mną rozczaruje, nie zgodzi się na to, żeby ktokolwiek z nas znalazł miejsce na jego wydziale.” (1)

Z brytyjskich danych wynika, że czarnoskórzy profesorowie stanowią na Wyspach mniej niż 1% całej kadry profesorskiej (2). Z kolei czarnoskóre kobiety wysoko w hierarchii akademickiej mierzą się z przemocą psychiczną, dyskryminacją rasową i formalnymi zaniedbaniami (3). Systemowy rasizm przyczynił się nawet do braku odpowiedniej reprezentacji czarnoskórych naukowców (w szczególności kobiet) w podręcznikach od biologii (4). Według raportu międzynarodowej Organizacji Innowacji Biotechnologicznych ze stycznia 2020 roku stanowiska kierownicze, takie jak dyrektor generalny (ang. CEO, Chief Executive Officer) w przemyśle biotechnologicznym są w znacznej mierze piastowane przez białych fachowców (5). To tak naprawdę jedynie szczyt góry lodowej, ostatni klocek domina w mającej kilkaset (a może kilka tysięcy?) lat historii dyskryminacji rasowej.

Primum non nocere…?

Niestety historia naukowych eksperymentów oraz opieki zdrowotnej też nie zawsze świadczy najlepiej o tych, którzy powinni świadomie i etycznie postępować w imię naukowego ducha, choć dotyczy to przede wszystkim wydarzeń sprzed lat. Chyba najbardziej znanym przykładem mogą być badania nad syfilisem prowadzone przez amerykańską Agencję Zdrowia Publicznego (ang. U.S. Public Health Service) w latach 1932-1972 na Uniwersytecie Tuskegee. Badanie było prowadzone na czarnoskórych pacjentach z syfilisem i miało dać odpowiedź na pytanie, w jaki sposób postępuje nieleczona choroba. Pacjenci nie zostali poinformowani o fakcie, że są chorzy, oraz o tym, że choroba przenoszona jest drogą płciową, dowiedzieli się jednak, że posiadają tzw. „złą krew”. Chorzy nie otrzymywali żadnego leczenia nawet po odkryciu penicyliny, która mogłaby znacząco poprawić ich stan zdrowia (6).

Naukowe pobudki kierowały też zespołem ze Szpitala Johnsa Hopkinsa w Baltimore, w którym w 1951 roku pobrano komórki z nowotworu szyjki macicy od Henrietty Lacks. Bez jej zgody ani wiedzy. Henrietta trafiła wtedy do jednego z nielicznych szpitali, który świadczył usługi medyczne czarnoskórym obywatelom USA. Zmarła w wieku 31 lat. Z komórek HeLa, bo tak zostały nazwane, korzysta w tym momencie cały świat, a naukowcy przez wiele lat po jej śmierci nie pytali rodziny Henrietty o zgodę w przypadku publikowania jej medycznej kartoteki, czy nawet genomu (7). Trzeba jednak zaznaczyć, że wówczas nie istniały regulacje prawne dotyczące świadomej zgody pacjenta na wykonanie takiej procedury czy poufności danych medycznych. Było to zatem zgodne z prawem, choć z perspektywy człowieka XXI wieku, żyjącego w świecie zbudowanym na zupełnie odmiennych filarach niż te u podstaw powojennego świata, może się wydawać niewiarygodne.

Kilkadziesiąt lat później, bo pod koniec lat 80-tych, podczas gdy w Stanach Zjednoczonych panowała epidemia cracku[2], pielęgniarka w jednym ze szpitali w Karolinie Południowej, Shirley Brown, postanowiła testować mocz swoich ciężarnych (w znacznej większości czarnoskórych) pacjentek na obecność narkotyków. Bez ich wiedzy. Kobiety, u których test pokazał wynik pozytywny, były przekazywane policji (8). Pielęgniarka postępowała według swoich przekonań – w imię dobra dzieci – ale czy etycznie? Po dziś dzień to pytanie może pozostać otwarte, ponieważ kwestia informowania policji przez personel medyczny nie jest do końca wyjaśniona, a w każdym kraju może to wyglądać zupełnie odmiennie, co dodatkowo utrudnia interpretację prawa.

Powiedzielibyście – dawne czasy, teraz jest lepiej i świat poszedł do przodu. Pod wieloma względami na pewno – rodzina Henrietty Lacks doczekała się odszkodowań (9), Shirley Brown stanęła przed sądem (10), dla potomstwa i wdów po uczestnikach badań Tuskegee dostępna jest opieka zdrowotna, a prezydent Clinton złożył oficjalne przeprosiny za cały ten eksperyment w 1997 roku (11).

Pomimo upływu lat, w medycynie po dziś dzień zachowały się jednak widoczne dysproporcje. W Stanach Zjednoczonych do programów personalizowanego leczenia chorób przewlekłych w znacznie mniejszym stopniu kwalifikuje się czarnoskórych pacjentów – tak działają amerykańskie algorytmy (12,13). W 2016 roku w czasopiśmie Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America opublikowano artykuł o rażących nieprawidłowościach i błędnych przekonaniach funkcjonujących wśród lekarzy oraz studentów medycyny. Otóż ci, którzy mają leczyć, są w wielu przypadkach przekonani, że czarnoskórzy odczuwają znacznie mniej bólu niż biali obywatele, a co się z tym wiąże, są notorycznie leczeni w nieodpowiedni sposób – w taki, który wcale ich bólu nie uśmierza. Koncepcja zakładająca, że czarnoskórzy znacznie różnią się pod względem biologicznym od białych też nie jest rzadkością (14). Ze spraw aktualnych – COVID-19 w Stanach Zjednoczonych również zbiera nieproporcjonalnie bardziej śmiertelne żniwa pośród nie-białych Amerykanów, takich jak Latynoamerykanie i czarnoskórzy (15). Najprawdopodobniej jest to związane z warunkami mieszkalnymi w dużych miastach, takich jak Nowy Jork czy Los Angeles, gdzie bardziej zatłoczone przestrzenie uniemożliwiają zachowanie dystansu oraz utrudnionego (przez dyskryminację i wysokie koszty) dostępu do opieki medycznej (16).

Weźmy się za to

Z rasowymi dysproporcjami mamy też do czynienia my, naukowcy, pracujący z danymi genomowymi. Z badań opublikowanych w 2016 roku wynika, że wiodące bazy genomowe znacznie bardziej „faworyzują” warianty nukleotydowe, które są spotykane wśród społeczności z europejskimi korzeniami (17). W 2019 roku 78% populacji włączanych w największe badania genomiczne, czyli GWAS (ang. Genome-wide association studies) stanowili potomkowie Europejczyków. Dla porównania – ta grupa stanowi jedynie 12% populacji światowej (18).

W czerwcu 2020 roku zespół edytorski prestiżowego czasopisma Cell wydał krótkie oświadczenie o problemie rasizmu i wszelkiej dyskryminacji w nauce, którym de facto inspirowany jest ten artykuł. Autorzy kończą tymi słowami: „Nauka ma problem z rasizmem. Naukowcy są od rozwiązywania problemów. Weźmy się za to.” (19) Mimo, iż problem wykracza pozornie poza nasze społeczeństwo, nie odwracajmy oczu. Mieć świadomość i mierzyć się z tym, to już wiele.

 

Literatura:

1. TylerOct. 27 A, 2000, Am 8:00. The Reluctant Standard Bearer: A Black Scientist’s Perspective [Internet]. Science | AAAS. 2000. Available from: https://www.sciencemag.org/careers/2000/10/reluctant-standard-bearer-black-scientists-perspective

2. Who’s working in HE?: Personal characteristics | HESA [Internet]. [cited 2021 Apr 9]. Available from: https://www.hesa.ac.uk/data-and-analysis/staff/working-in-he/characteristics

3. Black Female Professors [Internet]. Dr Nicola Rollock. [cited 2021 Apr 9]. Available from: https://nicolarollock.com/black-female-profs

4. Wood S, Henning JA, Chen L, McKibben T, Smith ML, Weber M, et al. A scientist like me: demographic analysis of biology textbooks reveals both progress and long-term lags. Proc R Soc B Biol Sci. 2020 Jun 24;287(1929):20200877.

5. BIO Strategic Vision | BIO [Internet]. [cited 2021 Apr 9]. Available from: https://www.bio.org/strategic-vision

6. Tuskegee syphilis study | American history [Internet]. Encyclopedia Britannica. [cited 2021 Apr 9]. Available from: https://www.britannica.com/event/Tuskegee-syphilis-study

7. Henrietta Lacks: science must right a historical wrong. Nature. 2020 Sep 1;585(7823):7–7.

8. In the Name of the Children : Get Treatment or Go to Jail, One South Carolina Hospital Tells Drug-Abusing Pregnant Women. Now It Faces a Lawsuit and a Civil-Rights Investigation. [Internet]. Los Angeles Times. 1994 [cited 2021 Apr 8]. Available from: https://www.latimes.com/archives/la-xpm-1994-08-07-tm-24470-story.html

9. Witze A. Wealthy funder pays reparations for use of HeLa cells. Nature. 2020 Oct 29;587(7832):20–1.

10. Stevens. Ferguson v. Charleston (Opinion of the Court) [Internet]. Vol. 532, U.S. 2001 [cited 2021 Apr 9]. p. 67. Available from: https://www.law.cornell.edu/supct/html/99-936.ZO.html

11. Tuskegee Study and Health Benefit Program – CDC – NCHHSTP [Internet]. 2020 [cited 2021 Apr 9]. Available from: https://www.cdc.gov/tuskegee/index.html

12. Ledford H. Millions of black people affected by racial bias in health-care algorithms. Nature. 2019 Oct 24;574(7780):608–9.

13. Obermeyer Z, Powers B, Vogeli C, Mullainathan S. Dissecting racial bias in an algorithm used to manage the health of populations. Science. 2019 Oct 25;366(6464):447–53.

14. Hoffman KM, Trawalter S, Axt JR, Oliver MN. Racial bias in pain assessment and treatment recommendations, and false beliefs about biological differences between blacks and whites. Proc Natl Acad Sci. 2016 Apr 19;113(16):4296–301.

15. COVID-19 Provisional Counts – Health Disparities [Internet]. 2021 [cited 2021 Apr 10]. Available from: https://www.cdc.gov/nchs/nvss/vsrr/covid19/health_disparities.htm

16. Why is COVID-19 more severely affecting people of color? [Internet]. Mayo Clinic. [cited 2021 Apr 24]. Available from: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/coronavirus/expert-answers/coronavirus-infection-by-race/faq-20488802

17. Kessler MD, Yerges-Armstrong L, Taub MA, Shetty AC, Maloney K, Jeng LJB, et al. Challenges and disparities in the application of personalized genomic medicine to populations with African ancestry. Nat Commun. 2016 Oct 11;7(1):12521.

18. Genetic research has a white bias, and it may be hurting everyone’s health [Internet]. PBS NewsHour. 2019 [cited 2021 Apr 10]. Available from: https://www.pbs.org/newshour/science/genetic-research-has-a-white-bias-and-it-may-be-hurting-everyones-health

19. Science Has a Racism Problem. Cell. 2020 Jun 25;181(7):1443–4.

 

  1. Niestety w przypadku języka polskiego sprawa doboru słów nie jest prosta. Po angielsku używa się wyrażenia „Black Native American” albo po prostu „Black”. Po polsku jednak nie spotkałam się z określeniem „Rdzenny Czarny Amerykanin”, a słowo „czarny” ma nie do końca pozytywny wydźwięk. Nie jestem w stanie ocenić, czy „czarnoskóry” jest tutaj odpowiednim słowem, ponieważ tak naprawdę nie mam prawa o tym stanowić. Wydało mi się jednak najlepszym możliwym wyborem, jestem jednak otwarta na wszystkie sugestie.
  2. Problem ten był niezwykle złożony i wielowarstwowy. Niestety poprzez kryzys ekonomiczny tamtych lat oraz dyskryminację rasową w miejscach pracy dotykał w dużej mierze czarnoskórych Amerykanów. Albo bardziej – dotykał wszystkich, jednak czarnoskórzy szli do więzienia.

 

Podziel się: