/ /

Na własnej skórze.
Wywiad z psychoonkolog
Panią Aleksandrą Dryzner

avatar
Dr Paula Dobosz 26 Wrz, 5 minut czytania

 

Do tej pory na łamach „Genetyki” gościli wyłącznie naukowcy, lekarze i osoby związane zawodowo z genetyką. Dzisiaj odrobinę oddryfujemy, ale tylko odrobinę, bo tematem wydania jest nowotwór. A przecież każdy nowotwór jest chorobą naszego genomu. Naszym gościem jest Pani Aleksandra Dryzner, która zawodowo zajmuje się psychoonkologią, a do tego na własnej skórze doświadczyła choroby nowotworowej.

Pani Aleksandra studia podyplomowe z zakresu psychoonkologii zrobiła kilka lat po tym, jak sama zachorowała na nowotwór piersi. Prowadzi facebookową grupę „Dziecko po raku – onkomama” w której dzieli się wiedzą z zakresu zachowania płodności przed leczeniem onkologicznym i wsparciem dla kobiet chcących urodzić dziecko po chorobie nowotworowej. Prowadzi grupy wsparcia oraz konsultacje indywidualne na portalu „Zdrowie zaczyna się w głowie”.

Prywatnie mama Maliny i Stefana, którego urodziła już po nowotworze.


 

Intuicyjnie rozumiemy, że psychoonkologia musi być fuzją psychologii i onkologii, ale czym dokładnie zajmuje się ta dziedzina?

To dość nowa dziedzina. Sukcesy w onkologii, dłuższa przeżywalność pacjentów onkologicznych, większy procent wyleczonych przyczyniły się do jej powstania. Można powiedzieć, że psychoonkologia z jednej strony promuje profilaktykę, czyli badania okresowe, zdrowy tryb życia, odpowiednią dietę i sposoby radzenia sobie ze stresem. Drugi kierunek psychoonkologii to wsparcie psychologiczne osób chorujących onkologicznie oraz ich najbliższych. To oswajanie raka i łagodzenie negatywnych, psychicznych następstw choroby onkologicznej.

 

Czy są jakieś kwestie, z którymi najczęściej zgłaszają się pacjenci onkologiczni? Czy jakieś elementy rozmów powtarzają się wyjątkowo często?

Kwestie te w głównej mierze zależą od tego na jakim etapie choroby jest pacjent. Jest jednak emocja, która pojawia się na każdym etapie. To strach – najpierw jest to strach o życie, bo niestety nadal diagnoza nowotworowa jest odbierana jako wyrok. Następnie strach przed wyczerpującym leczeniem i jego skutkami. Po leczeniu jest to obawa o przerzuty. Czasami strach jest tak silny, że wpływa w negatywny sposób na całe życie pacjenta i to jest moment, kiedy należy szukać pomocy.

 

Strach, bezsilność, wściekłość, a może przerażenie? Wyparcie, niedowierzanie? Co wtedy czują pacjentki? Jak reagują na diagnozę?

Zazwyczaj pierwszą emocją jest szok, mamy wrażenie, że to niemożliwe, że ktoś się musiał pomylić. Następnie lęk, strach o swoje życie, o dzieci, które zostaną bez mamy, bo przecież nasze pierwsze skojarzenia z rakiem to śmierć. Często pojawia się złość na los, na Boga, pytania „Dlaczego ja”. Te wszystkie emocje są jak najbardziej naturalne, można powiedzieć, że przeżywamy żałobę po swoim dawnym „zdrowym” życiu, które się nagle i brutalnie skończyło.

 

Skupimy się teraz na pacjentkach z nowotworami piersi. W jakich okolicznościach zazwyczaj dowiadują się one o swojej chorobie? Czy poszły na wizytę do lekarza, bo coś im dolegało, czy raczej wykryto nowotwór przypadkowo, podczas badań kontrolnych?

Najczęściej kobiety same wyczuwają guza (na przykład myjąc się, smarując balsamem) i wtedy idą do lekarza. Nadal niewiele kobiet bada się regularnie wykonując samobadanie lub poprzez badanie USG/mammografię. Przesiewowe badania profilaktyczne obejmują kobiety między 50 a 69 rokiem życia. Rzadko kiedy lekarze kierują młodsze kobiety na USG, zdarza się też, że odmawia im się skierowania, właśnie ze względu na młody wiek. A choruje coraz więcej młodych kobiet. Dlatego ważne jest żebyśmy raz w miesiącu, po miesiączce wykonywały samoobadanie piersi, a raz do roku zrobiły badanie USG. Wcześnie wykryty nowotwór daje większe szanse na całkowite wyleczenie. Chciałabym również przypomnieć, że badanie USG jest bezpieczne w trakcie ciąży i karmienia. Według najnowszych zaleceń Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego należy wykonać takie badanie w ciąży, a po upływie roku kolejne, nawet jeśli karmimy piersią.

 

Czy mają wcześniej jakaś wiedzę na temat tego nowotworu, czy może dopiero po diagnozie rozpoczynają poszukiwania informacji?

Pacjentki raczej nie posiadają wiedzy na temat nowotworu piersi, a szkoda. Rak kojarzy im się z wyrokiem, dlatego doświadczają tak wiele przykrych emocji w momencie diagnozy. W mediach częściej widzi się smutne obrazy wychudzonych osób podłączonych do kroplówki niż szczęśliwe historie osób, które się wyleczyły i prowadzą po raku fantastyczne życie. Więcej tytułów krzyczy – „przegrała walkę z rakiem” niż wyzdrowiała.

 

Czy obawiają się leczenia, szukają cudów, czy może mają pełne zaufanie do swoich lekarzy prowadzących?

Większość kobiet na szczęście leczy się zgodnie z zaleceniami lekarzy. Zazwyczaj po terapie alternatywne sięgają te osoby, które bardzo boją się leczenia i jednocześnie wypierają swoją chorobę. Ciężko dotrzeć do takich pacjentów, bo są przekonani o tym, że leczenie konwencjonalne przyniesie im więcej skutków ubocznych niż pożytku. Bardziej się boją złego samopoczucia niż raka… W Polsce w ogóle mamy jeden z niższych wskaźników zaufania do lekarzy. Trochę to nasza cecha narodowa, ale system lecznictwa w Polsce też nie pomaga. Wizyty są krótkie, konkretne, brak na nich czasu na wsparcie emocjonalne, spokojną rozmowę. Wierzę, że wiele osób, które poszły w alternatywę, po wyczerpującej, empatycznej rozmowie z lekarzem zmieniłoby jednak zdanie.

 

Czy mają wykonywane badania genetyczne? Czy takie badania są źródłem dodatkowych obaw i niepokoju, np. o bliskich, czy raczej źródłem dodatkowej pewności, że dzięki nim pełniejszy będzie obraz choroby, lepiej dobrane zostanie leczenie?

Badania genetyczne są coraz częściej wykonywane, choć te w ramach NFZ są dość okrojone. Część kobiet robi rozszerzone badania prywatnie, a część nie. I niestety znam wiele przypadków, że mutacja w badaniach na NFZ nie wyszła, a w prywatnych, szerszych, już tak. W raku piersi, u młodych kobiet takie badania powinny być standardem, bo nie dość, że pozytywny wynik zmienia leczenie, to otwiera też możliwość profilaktycznych operacji minimalizujących możliwość kolejnego zachorowania.

Podejście kobiet do badań genetycznych jest bardzo różne. Trochę tak jak i do samych badań profilaktycznych – po co szukać, jeszcze się coś znajdzie. Część kobiet mimo obciążenia rodzinnego nadal uważa, że ich to nie dotyczy. I po zachorowaniu mają do siebie pretensje, że nie zrobiły badań, że nie poddały się profilaktycznej mastektomii. Wynika to zarówno z niewiedzy, jak i strachu. Bardzo ważna jest rola lekarzy, którzy powinni dokładnie tłumaczyć w jakim celu się wykonuje takie badania i w jakim procencie mogą uchronić przed rakiem.

Na szczęście coraz bardziej rośnie grono świadomych kobiet, które badając się chcą zminimalizować prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi czy jajnika. Bardzo przyczyniła się do tego Angelina Jolie, a teraz na naszym podwórku – Paulina Młynarska. Bardzo mnie to cieszy, uważam, że powinniśmy o tym głośno mówić, bo dzięki temu wiele kobiet uniknie zachorowania.

 

Czy choroba zmienia? Motywuje? Demotywuje?

Zdecydowanie choroba zmienia. I często pacjent żyje po niej pełniej, bardziej smakuje to życie, docenia. Cieszy się drobnostkami, nie przejmuje się rzeczami nieistotnymi. Zdarza się, że ludzie robią prawdziwe rewolucje w swoim życiu, zmieniają pracę, rozwodzą się, albo biorą ślub, podróżują, spełniają marzenia. Takie zetknięcie się ze strachem o własne życie uświadamia nam, że życie jest darem i należy go doceniać.

 

Czy każdy pacjent onkologiczny ma w Polsce zapewnioną opiekę psychoonkologa?

Tak powinno być, ale niestety nie jest. Często szpitale w ramach cięć budżetowych ograniczają etaty dla psychoonkologów. Są długie kolejki i utrudniony dostęp. A szkoda, bo właściwe podejście do choroby zwiększa szanse na wyleczenie. Całe szczęście sytuację ratują nieco fundacje, które w ramach swojej działalności oferują kontakt z psychoonkologiem.

 

Co powiedziałaby Pani kobietom, które właśnie teraz są na początku tej drogi, które właśnie usłyszały diagnozę?

Powiedziałabym, żeby przygotowały się na to, że przez najbliższe pół roku może być ciężko, ale wszystko jest do przejścia. Że rak to choroba i leczy się ją jak inne choroby. Są coraz skuteczniejsze lekarstwa, które pozwalają na pełne wyleczenie. A nawet w przypadku pacjentek paliatywnych dają wiele lat życia w dobrym komforcie. Po raku jest życie i to wspaniałe życie.

 

Bardzo dziękuję za naszą rozmowę,

PD

Podziel się: