Przed Wami niezwykły wywiad, którym rozpoczynamy nowy cykl „Z genetyką w tle”. To sylwetka jedynie pozornie zwyczajnej osoby w wieku 35 lat, która na co dzień pracuje w administracji, pasjonuje się sportem i aktywnym, zdrowym trybem życia, a w wolnych chwilach jest wolontariuszką grupy „Zwierzaki z Mińska” i blogerką „Lu na moście”. To sylwetka niezwykłej osoby: dusza towarzystwa i mistrzyni żartu sytuacyjnego, nigdy nie traci poczucia humoru i optymizmu. Nawet leczenie onkologiczne było dla niej okazją do poznania nowych, ciekawych ludzi. Pani Luiza opowiada nam o swoich zmaganiach z potrójnie ujemnym rakiem piersi, z implantami, z badaniami genetycznymi, ale również uchyla rąbka tajemnicy i dzieli się marzeniami.

Udała się Pani na wizytę do lekarza, bo coś Pani dolegało, czy może podczas badań kontrolnych wykryto jakieś nieprawidłowości?

Wyczułam guza oglądając Harrego Pottera, którego uwielbiam. To my kobiety znamy swoje ciało najlepiej, poprzez samobadanie piersi jesteśmy w stanie jako pierwsze znaleźć w swojej piersi nieprawidłowości. Ja uwielbiałam swoje piersi i to ja pierwsza poprzez samobadanie piersi znalazłam guza. Potem umówiłam się na usg (potem kolejne i kolejne) bo według pierwszych badań miał to nie być rak. Więcej: nawet biopsje były „nierakowe”. Chodziłam z nim pół roku. W końcu zgodził się mnie zoperować jeden chirurg, bo według jego intuicji to był rak, i miał rację. Po usunięciu zmiany wyszło, że to potrójnie ujemny rak piersi, G3 z markerem Ki 75%. Później miałam docinkę (mastektomia i usunięte węzły chłonne) i z kolejnego badania histopatologicznego wyszły kolejne 2 ogniska i 2 zajęte węzły (żadnych tych zmian nie było widać w żadnym badaniu obrazowym).

Pacjentki bardzo różnie reagują na pierwszą informację o podejrzeniu nowotworu. Jak się Pani wtedy czuła, w tamtym momencie?

Dowiedziałam się w dość oryginalny sposób. Robiłam mega dobry trening dołu w domu. Przysiady, Hip thrusty, martwy ciąg. Już robiłam 30 minutowe cardio na rowerku, kiedy zadzwonił mój chirurg z informacją: Nooo, wyszedł nam ten rak. Wiem, że śmiesznie to zabrzmi, ale jedyne o czym wtedy pomyślałam, to „o kurczę, w końcu schudnę” (nie miałam racji, od sterydów przytyłam ponad 15 kilo, które ciężko jest mi teraz zrzucić)

Miała Pani wcześniej jakąś wiedzę na temat nowotworów? Czy w Pani rodzinie ktoś chorował na raka?

Konkretnie na raka piersi w mojej rodzinie chorowała jedna osoba. Siostra dziadka ze strony taty. Zachorowała po 50 roku życia, więc lekarze po tych informacjach bagatelizowali tę wiedzę. Mówili, że nie jestem absolutnie obciążona. Ze strony mojej mamy było sporo zachorowań na raki, ale w starszym wieku, pełna paleta – od guza mózgu po raka żołądka. Mój ukochany dziadek zmarł na raka płuc. Zmarł na mojej zmianie. Opiekowałyśmy się nim na zmianę z mamą i akurat na mojej zmianie odszedł.

Po moim zachorowaniu udało nam się zdobyć wiedzę, że siostra mojego taty (przyrodnia, o której nikt nigdy wcześniej nie słyszał) po 50tce zachorowała na raka jajnika.

Zatem jak widać historia nowotworowa w rodzinie całkiem bogata, ale z uwagi na mój wiek zachorowania nie była brana na poważnie przez żadnego lekarza.

Ale jak to możliwe? Zachorowała Pani w tak młodym wieku, w rodzinie występowały nowotwory, a lekarze nie podejrzewali tutaj podłoża genetycznego?

Lekarze bagatelizowali wiedzę o chorobie siostry mojego dziadka ze względu na wiek jej zachorowania. Raków piersi po 50 roku życia nie traktuje się jako „te genetyczne”, ale normalne, nie wiem jak to nazwać, zachorowanie „cywilizacyjne”?

To naprawdę zadziwiające, bo wiele się mówi obecnie o zachorowaniach w młodym wieku, o dziedzicznych obciążeniach genetycznych. Nawet tzw. „efekt Angeliny” odbił się szerokim echem w społeczności onkologów i genetyków całego świata, uświadamiając, że każdy może być nosicielem patogennych mutacji. Ale oczywiście nie zawsze nowotwór jest dziedziczny. Czasem w rodzinie zupełnie nikt nigdy nie chorował, więc zadajemy sobie pytanie „skąd ten rak, dlaczego ja?”.

Ja akurat nie wpisuję się w ten stereotyp. Nigdy nie zadałam sobie pytania: dlaczego ja. Co więcej „cieszyłam się”, że ja, a nie moja mama czy siostra. Ja zadawałam sobie pytanie: dlaczego teraz? Byłam na fali. Zmieniłam pracę, ustabilizowałam swoje życie emocjonalne, byłam na dobrej drodze do osiągnięcia formy życia (kaloryfer i te sprawy), nawet się zauroczyłam, i bum! Jak grom z jasnego nieba pojawił się on i zabrał mi wszystko, na co tak mocno pracowałam.

Obawiała się Pani rozpoczęcia terapii? Czego najbardziej?

Chemioterapii. Jej bałam się najgorzej. Bałam się bólu, złego samopoczucia. I niestety chemia mocno mnie dojechała. Czułam się mega słaba, bolały mnie kości, wypadły mi zęby (mam mleczaki – wada genetyczna), włosy. Dosłownie przykuło mnie do łóżka. Ale cały czas byłam ciekawa jak to będzie, co będzie dalej.

Mimo to wierzyła Pani od samego początku, że leczenie może mieć sens, że musi się udać?

Różnie. Były dni, kiedy wierzyłam, że będzie dobrze i jeszcze będę ze swoimi nowymi, zoperowanymi piersiami biegała topless po plaży na Dominikanie. Kiedy indziej przychodziły momenty, gdy obmyślałam szczegóły mojego pogrzebu.

Miała Pani i ma zaufanie do swojego lekarza prowadzącego? Czy stanowi on oparcie w chorobie?

Oj tak. Podkreślam to każdego dnia. Mam potworne szczęście do lekarzy. Rozpoczynając od mojego chirurga onkologa, który dobrze postawił diagnozę i dążył do tego, żebym została zoperowana (kiedy inni mnie zlewali i zalecali obserwacje). Dodatkowo informacje przekazywał mi w przystępny sposób próbując zminimalizować moją panikę (bo ja panika mam na drugie imię). Przykładowo: ja mu jęczałam, że mam 3 ogniska raka – a on: toć już wycięte. Ja, że zajęte węzły – a on: 2 na 24 nie rób dramatu. Uwielbiam go za to. Dzięki temu nie oszalałam.

Moja Pani onkolog też dała mi wszystko, co tylko można, pod mój podtyp raka. Dodatkowo ciągle mi powtarzała, że to rak do wyleczenia i wrócę do normalności bardzo szybko. Nie kazała mi pić zakwasu z buraka, a mówiła wprost. Jedz co lubisz – dbaj o siebie.

I mój Anioł Największy. Mój rycerz na białym rumaku, czyli mój drugi chirurg, który z uwagi na moje komplikacje musi się ze mną użerać najdłużej. Dzięki jego trosce, opiece i cierpliwości ja wiem, że jestem w najlepszych możliwych rękach. Kocham go za to. Jest najwspanialszy na świecie.

To moja ekipa 3 muszkieterów. Dodając do tego resztę personelu. Pielęgniarki ze szpitala w Makowie czy Panią Tereskę z onkologii ze szpitala na Madalińskiego. Dzięki nim ja naprawdę uwierzyłam, że dam sobie radę. W końcu mam ze sobą całą armię, więc jak mam nie dokopać rakowi?

Pozostańmy na chwilę przy relacji z lekarzem, bo to również bardzo ważna kwestia i wygląda na to, że trafiła Pani naprawdę w dobre ręce specjalistów. Czy ma Pani udział w planowaniu leczenia, czy lekarze wyjaśniają ewentualne Pani wątpliwości?

Tak, na każdym etapie mogłam o wszystko zapytać, przedstawiali mi też opcje jakie mam do wyboru i mówili mi co jest lepsze bądź co dodatkowo mogłabym jeszcze zrobić.

Zajmijmy się teraz wspomnianym już wcześniej tematem genetyki. Miała Pani wykonane badania genetyczne, co wciąż jest ogromną rzadkością w Polsce, mimo, iż w wielu krajach zachodnich jest już absolutnym standardem. Jakie to było badanie? Kto i kiedy je Pani zaproponował?

Nie dostałam skierowania na NFZ, ale lekarz wspomniał mi o konieczności wykonania takich badań. Badania wykonałam sama, były to badania pełnopłatne wykonane ze śliny. Zrobiłam je przed rozpoczęciem chemii.

To jest straszne. Naprawdę nikt nie zasugerował badań genetycznych, mimo iż zdiagnozowano u Pani nowotwór piersi w tak młodym wieku? To nie do pomyślenia w wielu krajach. A czy wyniki tych badań coś zmieniły? W leczeniu, w podejściu do choroby, a może i do życia?

Wyniki dotyczące mutacji w genie BRCA1 przyszły akurat przed wlewami białej chemii, więc do paklitakselu otrzymałam wlewy karboplatyny. Dodatkowo usunęłam profilaktycznie jajniki i jajowody oraz drugą pierś.

Też bym tak zrobiła, i to natychmiast. A teraz bardziej generalnie. Jak zmieniło się Pani życie podczas choroby? Czy dowiedziała się Pani czegoś o sobie w trakcie choroby, leczenia, zdrowienia, całego tego procesu?

Tak. Całą chorobę byłam pod opieką rodziców, gdyż z różnych względów stałam się osobą samotną. Choroba okazała się ogromnym lustrem dla relacji. Ze znajomymi, mężczyznami czy moją rodziną.

Czy to znaczy, że choroba zmienia?

Z jednej strony zmienia, z innej te nasze ulubione cechy jednak pozostają. Ja dużo żartuję i to mi zostało, nawet personel medyczny często mi powtarzał: Luiza skąd bierzesz energie? Skąd w Tobie tyle radości? Nadal uwielbiam pomagać innym, bo sama dużo tej pomocy otrzymałam. Zmieniłam się trochę jeżeli chodzi o temperament. Kiedyś uwielbiałam dolewać oliwy do ognia. Uwielbiałam kłótnie. Teraz unikam negatywnych emocji. Ale nadal mam słabość do starszych facetów i nawet bez piersi czy sponiewierana chemią pozwalałam sobie na dziki flirt 😀

Niestety choroba nowotworowa doprowadziła do innej choroby, jaką jest depresja. Staram się z nią walczyć.

Co było najtrudniejszą rzeczą w trakcie walki z chorobą?

Ból. Uważam, że cierpienie jest straszne, a niestety mimo tego, że mamy tyle leków przeciwbólowych, one naprawdę nie zawsze działają. Ból jest najgorszą rzeczą na świecie. Tego się bałam.

Był jeden moment, kiedy przestraszyłam się, że umrę, a wtedy bałam się o moją mamę. Jak ona to dźwignie, zwłaszcza, że na końcówce mojej chemii umarła moja babcia, która chorowała na Alzheimera i którą wspólnie się opiekowałyśmy (była to mama mojej mamy), a jeszcze wcześniej umarł mój dziadek (tata mojej mamy), więc byłoby przykro, gdybym umarła jej jeszcze ja.

Czy korzystała Pani z pomocy onkopsychologa? czy onkodietetyka?

Na spotkanie z psychiatrą jeszcze czekam (wyznaczone mam spotkanie na 1.10 – podkreślę pierwszą operację miałam 1.04.2020 r.). Przez 1,5 roczny okres leczenia onkologicznego nie mogłam doprosić się wsparcia psychologicznego, na NFZ. Robiłam kilka nieudanych podejść do prywatnych spotkań z psychoterapeutami, które pogłębiały moją depresję. Dopiero po zakończeniu leczenia udało mi się trafić na osobę, która zrozumiała mnie i moje problemy. Właśnie rozpoczynam leczenie i z optymizmem patrzę w przyszłość.

I na koniec jeszcze dwie rzeczy, o które bardzo chciałabym zapytać. Co powiedziałaby Pani kobietom, które właśnie teraz są na początku tej drogi, które właśnie usłyszały diagnozę?

To ciężko, bo nie chciałabym ich nastraszyć. To ciężki okres. W trakcie leczenia przychodzi dużo kryzysów, ale wydarzają się takie rzeczy, które gdybym nie była chora, to by się nie wydarzyły. Nie poznałabym ludzi, których poznałam. Przykładowo mój drugi chirurg – poznałam go dopiero w dniu operacji. Mamy za sobą już masę wizyt i pobytów w szpitalu i z totalnie obcej osoby stał się jednym z moich ulubionych ludzi na świecie. Do tej pory cieszę się, jak przypominam sobie jak nielegalnie koleżanka przemycała mi pomidorki do szpitala, czy jak po narkozie wypaliłam do Pana, który zakładał mi port naczyniowy: „bzykamy się teraz, bo mi zaraz włosy wypadną?” – jest taka masa cudownych wspomnień czy sytuacji, która absolutnie nigdy nie miałaby miejsca, gdyby nie choroba. Nie jestem za nią wdzięczna, ale jestem wdzięczna za to, jak sobie z nią poradziłam, za ludzi których spotkałam, i ile z tej sytuacji wyciągnęłam dla siebie. Każda z nas jest silna. Tylko się mocno nie doceniamy. I naprawdę jesteśmy dużo w stanie znieść, bo…. Kochamy życie.

Co zmieniłaby Pani w całym systemie opieki zdrowotnej, onkologicznym, gdyby miała Pani taką moc?

Bardzo wiele. Po pierwsze, drodzy lekarze, nie spławiajcie kobiet poniżej 40 roku życia. One również chorują na raka piersi. Po drugie: czemu tak skąpicie nam tych badań? Nie każdą z nas stać na to, aby zrobić je prywatnie. Po trzecie – nadal mamy strasznie mało leków na raka piersi refundowanych w Polsce. Mimo, że w innych krajach jest ich dużo więcej.

Więc po pierwsze: diagnostyka i profilaktyka na dużo wyższym poziomie. Na NFZ w trakcie diagnostyki nie zrobiłam żadnych badań. Wszystko robiłam prywatnie. Po wykryciu raka dopiero dostałam skierowanie na tomografię.

Po drugie – więcej badań po zakończeniu leczenia. Ja po zakończeniu leczenia miałam tylko USG piersi, sama zrobiłam sobie badanie PET, żeby być pewna, że na ten moment jestem zdrowa. Jest wiele przykładów dziewczyn, które po chemioterapii i operacji otrzymają informację, że miały 100% odpowiedź na leczenie (na podstawie histopatu), a później nagle w ciągu kilku miesięcy się okazuje, że mają przerzuty na absolutnie każdej części ciała, które musiały być obecne już wcześniej, ale poprzez brak badań nie było możliwości ich wykrycia

Po trzecie – najistotniejsze – chciałabym, żebyśmy miały większy dostęp do leków. Przykładowo na mój rodzaj raka i przy mutacji BRCA1 mamy bardzo dobry lek olaparib, który w Polsce przy raku piersi jest nierefundowany. A kwoty takiego leczenia są często mocno nieosiągalne dla zwykłego śmiertelnika.

To prawda, nasza opieka medyczna ma wciąż wiele do nadrobienia, co niestety wynika z kiepskiego finansowania i braku edukacji, między innymi. Nie tylko brak leków i brak refundacji, ale przede wszystkim kiepski dostęp do nowoczesnej diagnostyki. No dobrze, a w życiu? Jakie ma Pani marzenia? 🙂

Z bardziej przyziemnych – chciałabym mieć moje „porno cycki”, które obiecał mi mój chirurg. Chciałabym odzyskać też swoją figurę sprzed leczenia.

Z takich bardziej wymagających – chciałabym w końcu wyjechać na wypasione wakacje, na których nie byłam już ponad 10 lat. Chciałabym przestać się bać, że rak wróci. Chciałabym odzyskać poczucie normalności. Chciałabym także, żeby ważne dla mnie osoby były zdrowe.

I najważniejsze – chciałabym skończyć pisać swoją książkę z opisem wszystkich zabawnych historii, które umiem opisywać w taki sposób, że nawet największy dramat brzmi jak dobra zabawa.

Serdecznie dziękuję za rozmowę. Jestem przekonana, że będzie cennym źródłem informacji i siły dla wielu naszych czytelników, trzymamy kciuki za realizację wszystkich marzeń – także tych, które zachowała Pani dla siebie 🙂

PD