/

Bois dentelle
– grupa ludzi dotkniętych chorobami ultrarzadkimi oraz SWANs

avatar
Katarzyna Ziaja 29 Maj, 2 minut czytania

„Bois dentelle ” to społeczność tworzona przede wszystkim przez osoby, które posiadają statut tzw. „zespół chorobowy bez nazwy”, czyli SWAN (ang. Syndrom Without A Name). Do tej społeczności należą również ludzie, o których wiadomo, że najprawdopodobniej (a czasem w ogóle na pewno) są jedynymi zdiagnozowanymi przypadkami medycznymi w Polsce (mogą jednak mieć „swoją kopię” na świecie).

 

Zaczniemy od nazwy: dlaczego Bois dentelle?

Nazwa grupy pochodzi od nazwy gatunku drzewa, inaczej znanego jako Elaeocarpus bojeri, występującego najrzadziej w przyrodzie. Przy ogromnym szczęściu, można je spotkać wśród flory wyspy Mauritius. W środowisku naturalnym najprawdopodobniej istnieją tylko dwa drzewa Bois dentelle na całym świecie! Sytuacja tych drzew jest więc podobna do ludzi, którzy należą do grupy – tj. ultrarzadkość, trudności na polu nauki, walka o życie…

Głównym celem założenia grupy jest wzajemne wsparcie i pomoc w wyjątkowej, a zarazem trudnej sytuacji. Wcześniej nie było w Polsce takiej instytucji, która objęłaby wsparciem osoby (zwłaszcza dorosłe), które: walczą nie tylko z własną chorobą, ale także z brakiem wiedzy medycznej na temat przyczyn ich objawów, brakiem odpowiedniego leczenia. Nawet, jeśli są już zdiagnozowani, to i tak najprawdopodobniej nie znajdą w Polsce drugiego takiego przypadku.

Fotka: Source: https://bit.ly/2tuyvUb Photographer: Navin Joyram

Dlaczego warto szukać „SWOJEJ KOPII”? W przypadku osób ze statusem tzw. SWAN ma to znaczenie na przykład dlatego, aby można było postawić właściwą diagnozę i zastosować odpowiednie leczenie, terapię. W przypadku osób już zdiagnozowanych, ale pojedynczych przypadków w Polsce, po to, by zebrać jak najwięcej informacji o swojej chorobie i sposobie leczenia. Trzeba jednak tutaj mieć świadomość, iż posiadanie tego samego zespołu chorobowego, nie oznacza wcale, że będzie ona przebiegała u każdego tak samo (indywidualne predyspozycje itd.). Jednak pewne objawy, symptomy, mogą być wspólne dla danej choroby i prowadzić do podobnych skutków – wymiana doświadczeń na tym polu okazuje się być bezcenna, bo dzięki temu wiadomo np. jakie leczenie zaszkodziło, albo co można zrobić, a czego nie wolno w danym przypadku, np. styl życia, bezpieczne hobby, rehabilitacja, procedury medyczne.

Ważnym argumentem za poszukiwaniem „swojej kopii” jest również czynnik psychologiczny – tzn. świadomość, że nie jest się jednak jedynym żyjącym „przypadkiem medycznym” w Polsce (czasem i na świecie), może przynieść chociaż częściową ulgę u człowieka, który ma wyjątkowo trudną sytuację zdrowotną i życiową. Może poczuć się mniej nierozumiany, mniej samotny…

 

W jaki sposób pomaga „Bois dentelle”?

Wychodząc naprzeciw potrzebom osobom w opisywanej sytuacji, oprócz strony publicznej została uruchomiona dodatkowo zamknięta grupa na łamach Facebooka, która będzie dostępna oraz widoczna tylko i wyłącznie dla tych osób, o których zapomniała medycyna, lub wciąż nie potrafi im pomóc (również dla ich Rodzin i Opiekunów). Grupa będzie pomagać poprzez:

1. Wymianę własnych doświadczeń.

2. Wsparcie psychologiczne.

3. Wsparcie na polu poszukiwań osoby z konkretną diagnozą lub konkretnymi objawami, bez diagnozy.

4. Znalezienie kontaktów do specjalistów w Polsce.

5. Zebranie jak najwięcej informacji na temat badań klinicznych, sposobów leczenia, diagnozy, dostępnej w Polsce i na świecie.

6. Współpracę z innymi instytucjami i mediami.

7. Organizowanie wspólnych spotkań, wycieczek, wyjazdów weekendowych, konferencji.

8. Przekształcenie grupy w stowarzyszenie/fundację, ale tylko wtedy, gdy zajdzie taka potrzeba i będą ku temu prawne możliwości.

 

W Polsce jesteśmy singlami w swojej chorobie, ale nie oznacza to, że musimy być „samotnymi wyspami”!

 

***

Szukasz informacji? Chcesz się przyłączyć? 

Kontakt: ultrarzadkie@gmail.com

Strona na Facebooku: https://www.facebook.com/ultrarzadkie

Podziel się: