Biobanki – po co właściwie są nam potrzebne? Wywiad z Profesor Naomi Allen, główną naukowczynią UK Biobank

Maria Stępień
Maria Stępień 24 Lut, 6 minut czytania

 

Obraz zawierający osoba, trzymający, uśmiech, pozujący Opis wygenerowany automatycznie

[English version below]……………………………………………………………………….. 

Gość specjalny: profesor Naomi Allen. Jest główną naukowczynią w brytyjskim UK Biobank i profesorką epidemiologii na wydziale Nuffield Department for Population Health na Uniwersytecie Oksfordzkim. Dołączyła do UK Biobank jako starsza epidemiolożka w 2011 r. i została główną naukowczynią w 2019 r. W UK Biobank jest odpowiedzialna m.in. za monitorowanie uczestników – zarówno poprzez rutynowe informacje dotyczącące ich zdrowia, jak i za pomocą kwestionariuszy internetowych. Jej doświadczenie badawcze dotyczy głównie epidemiologii nowotworów.

 

1. Czym (generalnie) zajmują się biobanki?

W skrócie, biobanki przechowują próbki biologiczne (np. krew, mocz, tkanki) do przyszłego użytku klinicznego i badawczego. Niektóre biobanki, w tym UK Biobank, łączą te próbki z innymi danymi zebranymi na temat uczestników, takimi jak dane genetyczne i dane dotyczące zdrowia, aby stworzyć bogatszy zbiór danych.

Co ważne, UK Biobank zajmuje się również badaniem prospektywnym, co oznacza, że, za zgodą uczestników, śledzimy stan zdrowia wszystkich (pół miliona) uczestników, aby naukowcy i badacze mogli zbadać, jakie czynniki mają wpływ na ryzyko przyszłych chorób. Robimy to łącząc się z ich elektroniczną dokumentacją medyczną i pytając ich bezpośrednio o zdarzenia zdrowotne. Dane i próbki zebrane od uczestników umożliwiają naukowcom zbadanie czynników genetycznych i związanych ze stylem życia, które wpływają na rozwój poszczególnych chorób u niektórych osób, ale nie u innych.

 

2. Skąd Pani zdaniem wziął się pomysł na stworzenie biobanków?

Ludzkie próbki są gromadzone i przechowywane w różnych instytucjach od ponad 100 lat do celów badawczych. Biobanki na początku były małe i zostały zaprojektowane wyłącznie do celów pojedynczych projektów badawczych. Dziedzina stopniowo rozwinęła się w złożoną branżę, która obejmuje przechowywanie próbek w biorepozytoriach do celów badań zdrowotnych, w tym badań klinicznych i epidemiologicznych (tak jak UK Biobank).

 

3. Kto może skorzystać z informacji dostarczanych przez UK Biobank?

UK Biobank to wyjątkowe źródło światowych badań naukowych i część krajowej infrastruktury naukowej. Zasoby są dostępne dla globalnej społeczności naukowców w celu prowadzenia badań związanych ze zdrowiem, które przynoszą korzyści dla społeczeństwa.

Od momentu otwarcia bazy danych w 2012 r. ponad 19 000 naukowców ze środowiska akademickiego i firm komercyjnych prowadzi badania naukowe i medyczne w celu poprawy ludzkiego zdrowia. Naukowcy są zobowiązani do przekazania nam swoich wyników, aby można było je udostępnić innym naukowcom, którzy następnie mogą je sprawdzić lub wykorzystać do rozwijania swojej działalności naukowej.

Monitorując stan zdrowia pół miliona ludzi w całej Wielkiej Brytanii i udostępniając go międzynarodowej społeczności badawczej, UK Biobank umożliwia naukowcom, badaczom i klinicystom zajęcie się istotnymi wyzwaniami zdrowotnymi, przed którymi dzisiaj stoimy. Ostatecznie każdy odniesie korzyści z tych odkryć naukowych.

 

4. Kto jest właścicielem danych przechowywanych w UK Biobank?

Wszyscy z pół miliona uczestników wyrazili pisemną zgodę na zbieranie próbek biologicznych i informacji na temat ich stylu życia i zdrowia oraz na monitorowanie ich stanu zdrowia poprzez wgląd do ich dokumentacji medycznej. UK Biobank jest właścicielem danych niezależnie od tego, gdzie zostały wygenerowane, ale każda własność intelektualna opracowana w ramach projektu badawczego należy do naukowca.

 

5. Dlaczego biobankowanie jest ważne?

Pandemia COVID-19 pokazała znaczenie biobanków w podejmowaniu ważnych badań. Na przykład w Wielkiej Brytanii posiadanie centralnego biorepozytorium próbek wymazów diagnostycznych (w ramach projektu COG-UK) umożliwiło naukowcom szybkie przeprowadzenie sekwencjonowania genetycznego wirusa w celu zidentyfikowania jego wariantów.

Ponieważ UK Biobank jest biobankiem, który stale gromadzi dane i aktywnie angażuje się w działania swoich uczestników, mogliśmy zmobilizować nasze zasoby, aby pomóc w walce z COVID-19. Oznaczało to, że mogliśmy szybko zebrać dane i próbki krwi od uczestników, aby określić zakres rozprzestrzeniania się wirusa w Wielkiej Brytanii i oszacować jak długo przeciwciała utrzymują się po naturalnym zakażeniu. Szybkie i regularne udostępnianie światowej społeczności naukowej elektronicznych kart zdrowia (w tym danych z diagnostyki, zgonów, hospitalizacji i podstawowej opieki zdrowotnej) umożliwiło również szybkie badanie genetycznych i związanych ze stylem życia uwarunkowań ciężkiego przebiegu COVID-19.

Oprócz COVID-19 biobanki (a zwłaszcza biobanki, które są powiązane ze stylem życia uczestników, ich danymi genetycznymi i zdrowotnymi na przestrzeni czasu) są niezbędnymi zasobami dla naukowców, które umożliwiają lepsze zrozumienie przyczyn wielu powszechnych i wyniszczających chorób.

Oczywiście niezwykle ważne jest by próbki i dane zawarte w biobankach były łatwo dostępne dla naukowców, abyśmy wszyscy mogli skorzystać z uzyskanych odkryć naukowych.

 

6. Czym UK Biobank różni się od innych?

Wyjątkowość UK Biobank polega na tym, że jest on nie tylko duży (umożliwia naukowcom identyfikację nawet takich czynników ryzyka, które mają stosunkowo niewielki wpływ na rozwój choroby), ale również zawiera ogrom danych dotyczących genomiki, stylu życia, obrazowania i zmian w stanie zdrowia. To połączenie jest naprawdę wyjątkowe. Co więcej, UK Biobank jest najbardziej dostępnym biobankiem na świecie dla badań związanych ze zdrowiem, a zatem dane i próbki są wykorzystywane przez najlepsze umysły świata nauki do generowania odkryć naukowych.

 

———————–

Wywiad został przeprowadzony w lutym 2021 roku, przez Internet.

Autorka: Maria Stępień

 


ENG

 

Biobanks – what do we need them for?

An interview with Professor Naomi Allen, Chief Scientist at UK Biobank

 

A very special guest: Professor Naomi Allen. She is Chief Scientist for UK Biobank and Professor of Epidemiology at the Nuffield Department for Population Health, University of Oxford. She joined UK Biobank as Senior Epidemiologist in 2011, and became Chief Scientist in 2019, where she is responsible for following-up participants both through linkage with routine health-related datasets, and through web-based questionnaires. Her research background is in cancer epidemiology.

 

1. What do biobanks do (in general)?

In short, biobanks store biological samples (e.g., blood, urine, tissues) for future clinical and research use. Some biobanks, including UK Biobank, combine these samples with other data collected on the participants, such as genetic data and healthcare data, to create a richer dataset.

Importantly, UK Biobank is also a prospective study, meaning – with participants’ consent – we follow-up the health of all half a million participants so that scientists and researchers can study what factors are important in influencing the risk of future diseases. We do this by linking to their electronic healthcare records and by asking them directly about health events. The data and samples collected from the participants enable researchers to investigate the genetic and lifestyle factors that influence the development of particular diseases in some people but not others.

 

2. Where do you think the idea of biobanks came from?

Human specimens have been collected and stored at institutions for over 100 years for research purposes. Biobanks started small and were designed solely for the purposes of a single investigation or research study. The field gradually expanded into a complex industry that includes the storage of specimens in biorepositories for the purposes of health research, including clinical trials and epidemiological studies (like UK Biobank).

 

3. Who can benefit from the information provided by UK Biobank?

UK Biobank is a unique resource for global scientific research and a piece of national scientific infrastructure. The resource is available to the global research community to perform health-related research that is in the public interest.

Since we opened the database in 2012, more than 19,000 researchers from academia and commercial companies are undertaking scientific and medical research to improve human health. Researchers are required to return their results to us so that they can be shared with other scientists who can then test these findings or use them to advance their own work.

By monitoring the health of half a million people across the UK and making this accessible to the international research community, UK Biobank is enabling scientists, researchers and clinicians to tackle the significant health issues facing us all today. Ultimately, everyone will benefit from these scientific discoveries.

 

4. Who is the owner of the data stored at UK Biobank?

All of the half a million participants provided written consent for UK Biobank to collect biological samples and information about their lifestyle and health, and to follow-up their health by linking to their health-related records. UK Biobank owns the data in the resource, irrespective of where it was generated. However, any intellectual property developed as part of a research project belongs to the researcher.

 

5. Why material biobanking is important?

The COVID-19 pandemic has demonstrated the importance of biobanks to undertake vital research. In the UK for example having a central biorepository of diagnostic swab specimens (as part of COG-UK) has enabled scientists to rapidly undertake genetic sequencing of the virus to identify variant strains.

Because UK Biobank is an ongoing biobank with continual data collection and active engagement from our participants, we were able to mobilise our resources to help tackle COVID-19. This meant we were able to quickly collect data and blood specimens from participants to determine the extent of the spread of the virus across the UK and how long antibodies persist following natural infection. Rapid release of electronic health records (including data from diagnostic tests, death records, hospitalisations and primary care records) to the global research community on a regular basis has also enabled rapid research into the genetic and lifestyle determinants of severe COVID-19.

Aside from COVID-19, biobanks – and particularly biobanks that are linked with participants’ lifestyle, genetic and health-related data over time – are essential resources for researchers to better understand the causes of a wide range of common and debilitating disease.

Of course, it is vital that the specimens and data contained in biobanks are made easily available to researchers so that we can all benefit from the scientific discoveries that are generated.

 

6. How is your biobank different from others?

What is unique about UK Biobank is that not only is it large (to enable researchers to confidently identify risk factors for disease that have relatively small effects), but it contains a wealth of data on genomics, lifestyle, imaging and health-related outcomes. This combination of both breadth and depth is truly unique. Further, UK Biobank is the most accessible biobank in the world for health-related research and hence the data and samples are being used by the world’s best scientific minds to generate new scientific discoveries.

 

———————–

The interview was conducted in February 2021, via Internet.

Author: Maria Stępień

Podziel się: