Być może natknęliście się już na reklamę testów genetycznych dla dzieci, które miałyby rzekomo dostarczyć informacji na temat tego, „co kryje się w genach maluszka”. Nie tylko predyspozycji do zachorowania na pewne choroby, ale też ewentualnych uzdolnień. Czy testowanie bezobjawowych nieletnich ma sens, tak z punktu widzenia naukowego, jak i etycznego? Czy powinno być zabronione?
Od 7-8 lat prowadzę zajęcia dla doktorantów Politechniki Warszawskiej, ogólnie dotyczą one genetyki człowieka, ale w zasadzie celem jest zapoznanie słuchaczy z postępem, jaki dokonuje się w genetyce, jak i problemami tej dziedziny. Od paru lat zaliczenie jest w formie testu, przy czym dwa pytania, oba dotyczące zagadnień etycznych, mają najwięcej błędnych odpowiedzi. Poniżej jedno z nich:
Badania u dzieci mutacji genów dla chorób występujących u osób dorosłych dla których nie ma terapii
- jest nieetyczne – bo informacja do niczego nie posłuży
- jest nieetyczne – bo podejmuje się decyzję, którą powinno podjąć dziecko po osiągnięciu pełnoletności
- jest etyczne, bo ważne jest wiedzieć na co dziecko będzie chorować
Zdradzę, że prawidłowa jest odpowiedź b, ale nie cieszy się ona dużą popularnością. Oczywiście jest też trochę testem na to, czy testowani chodzili na wykłady (co w czasach wykładów zdalnych jest trudne do sprawdzenia), bo sporo o tym mówię na zajęciach.
Nie ma przepisów prawnych, które regulują tę kwestię, ale zagadnienie badania nieletnich pod kątem chorób, które mogą wystąpić dopiero w dorosłym wieku, i na które, co więcej, nie ma terapii, jest ujęte i w Konwencji Biomedycznej Rady Europy (popularnie zwanej deklaracją z Oviedo) i w kilku deklaracjach UNESCO. A dokładniej w przypadku dokumentów europejskich jest to określone w Protokole Dodatkowym do konwencji o prawach człowieka i biomedycynie o testach genetycznych dla celów zdrowotnych. Przyjrzyjmy się ich zapisom dokładniej.
Artykuł 10 – Ochrona osób niezdolnych do wyrażenia zgody
Z zastrzeżeniem artykułu 13 niniejszego Protokołu, test genetyczny nie może zostać przeprowadzony na osobie nie posiadającej zdolności do wyrażenia zgody, jeżeli nie przyniesie jej bezpośredniej korzyści.
Jeżeli, zgodnie z przepisami prawa, osoba małoletnia nie ma zdolności do wyrażenia zgody, należy odroczyć przeprowadzenie testu genetycznego na takiej osobie do czasu osiągnięcia przez nią tej zdolności, chyba że takie odroczenie spowoduje uszczerbek dla jej zdrowia lub dobra.
Art. 8d Międzynarodowej deklaracji UNESCO w sprawie ludzkich danych genetycznych
(d) W diagnostyce i w opiece zdrowotnej, przesiewowe badanie genetyczne oraz testy osób niepełnoletnich i dorosłych, które nie są w stanie wyrazić zgody, będą w zasadzie tylko wtedy do zaakceptowania pod względem etycznym, gdy będą miały poważne znaczenie dla stanu zdrowia danej osoby i gdy będzie brany pod uwagę jej nadrzędny interes.
Dość podobne sformułowanie znajduje się w artykule 5e Powszechnej Deklaracji o Genomie Ludzkim i Prawach człowieka.
Prawo prawem, etyka etyką. A jak wyglądają poglądy rodziców?
Spore badanie, którego wyniki opublikowano w 2015 r. (Shkedi-Rafid i wsp.,Eur J Hum Genet. 2015 Oct; 23(10): 1281–1285. Genetic testing of children for adult onset conditions: opinions of the British population and implications for clinical practice) miało prawie 3000 uczestników, i około połowa ankietowanych rodziców uważała, że mają prawo wiedzieć, czy ich dziecko ma mutację genu, która spowoduje u niego chorobę jak będzie dorosłe, a na tą chorobę nie ma żadnego lekarstwa. Natomiast 60% uważała, że należy też przebadać dziecko pod kątem nosicielstwa recesywnej mutacji w genie (czyli nie zachorują, ale mogą przekazać swoim dzieciom). Większość z nich uważała, że to, że dziecko w przyszłości może samo podjąć decyzję, czy chce wiedzieć o posiadaniu danej mutacji, nie jest argumentem, by odroczyć przeprowadzenie badania genetycznego.
Można znaleźć różne rozważania dotyczące definicji wieku, w którym dziecko może podjąć decyzję, czy chce samo wiedzieć, ale opierają się one na ocenie dojrzałości dziecka, która jednak jest trochę trudna, bo nikt chyba nie jest w stanie dobrze przewidzieć, jak zareaguje konkretna osoba, na informację, że zachoruje na nieuleczalną chorobę w wieku około 40 lat i że nic się nie da z tym zrobić.
Uważam, i wiem, że to może wywołać dyskusje i sprzeciwy, że dziecko jest tak samo człowiekiem, jak jego rodzice, i że chęć wiedzy, czy ich zdrowe dziecko zachoruje na coś za powiedzmy 30 lat, jest niestosowna. Chcę podkreślić, że istotne tu są dwa zagadnienia – dziecko jest zdrowe (bo są formy dziecięce np. choroby Huntingtona, więc jeżeli dziecko ma objawy, to tak, należy testować, bo leczyć się nie da, ale można te objawy złagodzić) i że nie ma terapii – jeśli jutro okaże się, że jest lek, który zapobiegnie występowaniu choroby Huntingtona, jeśli będzie stosowany wiele lat przed wystąpieniem jej objawów, to tak, należy już testować wszystkie dzieci z rodzin obarczonych tą chorobą.
To, co pisałam powyżej, dotyczy chorób genetycznych. Osobnym zagadnieniem są sprzedawane testy na optymalne diety, predyspozycje do zawodu, sportu i różne inne absurdy. Tu nie ma kwestii ochrony dziecka, tylko ochrona całej rodziny przed chcącymi ich wykorzystać nieuczciwymi sprzedawcami.
P.S. Na temat testowania nieletnich, zwłaszcza w kontekście predyspozycji do sportu czy uzdolnień, polecamy podcast TOK FM: https://audycje.tokfm.pl/podcast/85844,Testy-genetyczne-Jak-wiedza-na-temat-ew-ryzyk-zachorowan-ale-i-predyspozycji-na-nas-wplywa
Fakty i Mity Genetyki tworzone są przez pasjonatów, specjalistów w swoich dziedzinach.
Ten artykuł czytasz za darmo, bez reklam, bez spamu. Doceń naszą pracę i postaw nam wirtualną kawę 🙂
Dziękujemy! – Wasza Redakcja FiMG
